[서울=뉴스핌] 강주희 기자 = "우리가 그토록 원하는 것이 특별하다고 생각하지 않는다. 그냥 너무 당연한 게 아닌가. 내 자식과 같이 살고 싶은 소망이 머리 깎고 단식하고 꼭 그렇게 해서 얻어져야 하나. 그래도 그렇게 해서라도 얻어질 수 있다면 우리는 부모니깐 그렇게 하겠다." (장미라 전국장애인부모연대 서울지부 강서지회장)

21일 서울 종로구 통의동 대통령직인수위원회 앞. 발달장애인 24시간 지원체계 구축 등을 요구하며 단체 삭발과 단식농성에 돌입한 발달장애인 부모들이 결의대회를 열었다. 발달장애인 지원체계에 대한 인수위의 책임있는 답변을 촉구하기 위해서다.

윤종술 전국장애인부모연대(부모연대) 회장은 "550명의 부모들이 삭발을 하고 집행부가 단식농성에 들어갔지만 인수위는 여전히 묵묵부답"이라며 "24시간 서비스가 기본적으로 있어야 우리 아이들이 우리가 없는 세상에서 살아갈 수 있는데 그런 서비스는 만들어주지 않고 있다"고 지적했다.

윤 회장은 이어 "핵심적으로 필요한 지원주택 도입, 주거지원 인력 배치는 검토조차 되지 않았다"며 "반드시 주거정책 서비스를 만들어야만 사투를 벌이는 우리의 삶을 종식시킬 수 있다. 인수위가 꼭 화답하길 희망하고 촉구한다"고 말했다.

앞서 부모연대는 2018년 4월 발달장애인 국가 책임제를 요구하며 청와대 앞에서 단체 삭발에 나선 적이 있다. 이후 정부는 같은해 9월 '제1차 발달 장애인 생애주기별 종합대책'을 발표하며 돌봄과 고용 지원을 통해 발달장애인 가족의 양육 부담을 덜어주겠다고 약속했다.

그러나 국회 예산 심사 과정에서 충분한 재원이 마련되지 않자 부모연대는 "더 많은 발달장애인이 충분한 서비스를 제공받으려면 더 많은 예산이 증액돼야한다"며 국회 점거 농성에 나섰다. 당시 정부가 편성한 성인 발달장애인 주간 활동 서비스 예산은 116억원으로, 전체 발달장애인의 1%만 서비스를 제공받을 수 있는 수준이었다.

매해 발달장애인 수는 늘고 있지만 정부 지원과 인식은 크게 달라진 것이 없다는 게 이들의 주장이다. 보건복지부가 발표한 '2021년도 등록장애인 현황'을 보면 지난해 말 기준 등록장애인은 264만명에 달한다. 이 가운데 발달장애인은 25만5207명으로 2011년 7.3%에서 지난해 9.6%로 증가했다.

박지수 서울지부 관악지회장은 "2018년도 209명의 선배들이 청와대 앞에서 삭발시위를 하는 것을 봤을때 정말 가슴이 아팠다"며 "그 모습을 보고 다음에 삭발할 일이 생기면 내가 먼저 해야지 다짐했었다. 그 말이 씨가 돼 550명이 삭발을 하게 되었지만 저희 아들은 아직도 저를 쳐다보지 않고 있다"고 말했다.

그러면서 "지금까지도 집에서 계속 두건을 쓰고 있고 아들에게 제 모습을 어떻게 보여줘야 할지 고민이 많다"며 "저희가 인수위에 요구하는 발달장애인 24시간 지원체계가 꼭 구축될 수 있도록 신경써주고 답변을 해주길 바란다"고 전했다.

유경애 경기오산지회장은 "이 나라가 뭔가 만들어주면 저희가 이런 식으로 하지 않을텥데 그렇지 않으니 이렇게라도 나와서 울부짖어보는 것"이라며 "저희를 부모의 마음으로 관심있게 봐달라. 저희는 아이들의 미래를 위해서 계속해서 투쟁할 것"이라고 목소리를 높였다.

◆ 인수위 "24시간 지원, 한 번에 달성할 부분 아냐"

부모연대는 이날 결의대회에서 ▲ 낮 시간 활동 지원 서비스 개편 및 확대 ▲ 지원주택 도입 및 주거지원 인력 배치 ▲ 공공의료 지원체계 구축 등을 요구하고, 24시간 지원체계 구축 계획을 인수위가 국정과제로 채택해달라고 요청했다.

인수위는 난감하다는 입장이다. 인수위는 지난 19일 장애인 개인예산제 도입 검토 등 장애인 권리 관련 4개 분야 10개 정책과제 검토안을 발표했지만 '발달장애인 24시간 지원체계 구축 요구에 대해선 "한 번에 달성할 수 있는 부분이 아닌 것 같다"고 밝혔다.

이에 대해 장혜영 정의당 의원은 SNS(소셜네트워크서비스)를 통해 "제 빡빡머리는 하나도 놀랍지 않다. 정말 놀라운 것은 국가의 지원 부족으로 발달장애인 부모가 자식을 죽이고 자살하는 현실에 이토록 관심 없는 오늘의 국회와 대통령직인수위원회와 윤석열 당선인"이라고 비판했다. 장 의원은 부모연대의 단체삭발에 동참했다.

장 의원은 "인수위가 발표한 장애인 정책은 유엔장애인권리협약을 비준한 나라의 정책이라고 생각할 수 없을 정도로 지엽적이고 부실한 빈 수레와 같았다"면서 "철학도 의지도 없이 기념일을 맞이해 꾸역꾸역 만들어낸 면피성 발표였다고 생각한다"고 주장했다.

이어 장애인의 24시간 활동지원을 보장하는 내용의 장애인 활동지원법 개정안을 다시 발의했다고 밝히면서 "'현대판 고려장'은 사라졌지만, 여전히 장애인의 삶은 사회적 돌봄의 사각지대에 놓여있다. 이 법안은 발달장애인 24시간 지원체계를 위해 필수적인 법안"이라고 강조했다. 

한편 무기한 단식농성에 나선 윤종술 회장과 탁미선 부회장, 김수정 서울지부장, 조영실 인천지부장 등 4명은 인수위가 요구를 받아들여질 때까지 서울 지하철 3호선 경복궁역 역사 지하 2층 농성장에서 단식농성을 이어갈 예정이다. 아울러 단식농성 종료 때까지 매일 오전 11시 통의동 인수위 앞에서 결의대회를 열 계획이다.

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