'듀센 근이영양증' 진단...치료비용만 46억원
충북도청 전 직원 '46만명 기적의 챌린지' 참여
[청주=뉴스핌] 백운학 기자 = 김영환 충북지사는 22일 '듀센 근이영양증(DMD)'이라는 희귀병을 앓고 있는 세살 '사랑이'를 돕기 위한 '46만 명 1만 원 기적의 챌린지'에 동참했다.
'듀센 근이영양증'은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로, 대부분의 환자가 30대를 넘기지 못하고 생을 마감하는 무서운 병이다.
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| 김영환 충북지사가 희귀병을 앓고 있는 사랑이의 치료비 모금 활동에 동참하고 있다. [사진 = 충북도] 2024.11.22 baek3413@newspim.com |
최근 미국에서 개발된 신약 '엘레비디스'가 이 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 주목받고 있으나, 치료 비용은 한화로 약 46억 원에 이른다.
'사랑이'의 아버지인 청주 오산교회의 전요셉 목사는 막막한 현실에도 굴하지 않고 '기적의 챌린지'에 희망을 걸었다.
그는 지난 5일부터 29일까지 국토대장정과 함께 1인당 1만 원을 후원받는 '46만 명 1만 원 기적 챌린지'를 전개하고 있다.
이 소식을 접한 김영환 지사는 이 챌린지에 동참을 했고 충북도청 공무원 노조도 '전 직원 모금 운동'을 통해 힘을 보태기로 했다.
김 지사는 "충북에서 나고 자란 '사랑이'가 건강한 성인으로 자신의 꿈을 펼치게 되길 바란다"며 "도민들께서도 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해 달라"고 호소했다.
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