[인터뷰] 김성주 "암환우 진솔한 속내 정리한 치료수기, 정례화 할 것"

기사입력 : 2025년06월10일 15:51

최종수정 : 2025년06월10일 15:51

김성주 암환자권익협의회장 치료수기 공모전 기획
대상 입상자 "다른 분께 위로와 용기 주는 것 의미"
"누구든 진단되면 중증질환자·가족...인식 바꿔야"
"지난해 의정갈등 없었다면 참여자 늘었을 수도"

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = "저와 같은 환자를 돕고 있는 분들, 환우들께 조금이나마 위로와 용기를 드릴 수 있다면 그것 만으로도 이 삶은 너무나 큰 의미가 있다고 생각됩니다." 암 투병 환우인 선명회 씨가 영상으로 수상 소감을 밝혔다.

한국암환자권익협의회(협회장 김성주) 주최로 제1회 '암, 희귀 난치병 수기 공모전' 시상식이 10일 국회의원회관에서 열렸다. 이번 공모전은 암환우 및 난치병 환우들의 권익에 대한 현안을 해결하고, 연대를 도모하기 위해 기획됐다. 이번 공모전은 대한한의사협회(회장 윤성찬) 후원으로 진행됐다.

김성주 협회장은 이날 뉴스핌과 단독으로 만난 자리에서 "병과 싸우며 살아가는 환우분들과 그 가족들의 이야기를 통해 아픔 속에서도 희망을 찾아가는 여정을 함께 나누고자 한다"며 "이번 행사에서 환우들은 자신들의 속내를 글로 정리하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 공모전을 매년 정례화할 예정"이라고 밝혔다.

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 10일 한국암환자권익협의회 주관으로 '암, 희귀 난치병 수기 공모전 시상식'이 서울 여의도 국회의원회관 제3세미나실에서 열렸다. 사진은 입상자들과 김성주 회장(앞줄 가운데 보라색 넥타이)이 단체사진을 촬영하는 모습. ( 2025.06.10 calebcao@newspim.com

대상에는 선명희(아모르파티) 씨가, 최우수상에는 김시온(다시 피어나기까지), 김별님(암세포와 함께하는 나의 두번째 삶), 조숙현(나의 암 치료 이야기) 씨가 선정됐다.

우수상에는 김철수(희망을 이야기하고 싶습니다), 박종력(암치료, 또 다른 감사입니다), 이상도(내 삶이 기적이다), 이상택(나의 성공 루틴), 양희준(나의 첫 암환자) 씨가 선정됐다.

장려상에는 고수형(눈물 위에 피어난 봄), 고태화(손등에 핀 눈금), 구은정(나의 난소암 투병기), 김석순(세상에 내가 암이라니), 김정훈(안강 농부 이야기), 나상문(절망을 딛고 희망의 등불로), 서삼순(나의 병상일기), 이승아(사랑으로 견뎌 낸 시간), 이진(성공률이 낮다고 안할 수 없잖아요), 최규희(전화 한 통), 하진희(극복) 씨가 선정됐다.

다음은 공모전을 기획한 김성주 한국암환자권익협의회장과의 인터뷰

-공모전의 배경과 목적에 대해 설명해주세요.

▲이번 공모전은 질병과정에서 암, 혹은 희귀질환자들이 감내해야 하는 고통과 가족들의 이야기를 통해 가족간의 사랑 그리고 한 인간이 삶 속에 중증질환자들이 아픔과 고뇌를 이겨내면서 그 안에서 새로운 희망과 용기를 다른 환우들과 그 힘든 여정을 함께 극복하는데 도움이 될거라는 취지에서 기획됐습니다.

또한 암 등 희귀 난치병 환우들의 이야기를 다루게 된것은 우리사회에서 중증질환자들이 치료과정속에 마땅한 치료제나 방법없이 완치등의 어려움속에서 죽음앞에 공포와 외로움을 겪으면서 느끼는 좌절감과 그것을 이겨내는 과정을 치료과정에 있는 또 다른 환우와 가족들에게 희망의 빛이 되고 우리사회에 관심과 커다란 반향이 되길 바라는 마음입니다.

-환자들의 참여와 반응은 어땠습니까?

▲전반적인 참여 작품은 50여편의 작품이 참여를 하였고 그중에 1차로 30여작품을 선정하고 최종 20여작품이 수상하게 됐습니다.

작품의 전체적인 특성은 환자분들의 자신의 질환과 치료과정을 상세하고 담백하게 기술하여 전체적으로 진정성과 가슴뭉클한 사연들이 많았고 완치를 한 분들과 지금도 어려운 치료여정을 향해 희망과 자신을 독려하고 다른 분들에게 자신의 작품을 통해 희망과 용기를 드리고 싶다는 것이 작품속에 대부분 녹아 있다는 특징이 있습니다.

무엇보다 수기 참여를 통해 가족이나 의료진에게도 말 못했던 자기들의 속내를 글로 정리하는 시간을 가졌단 것입니다. 그런 글을 읽을 때 눈물을 흘리지 않을 수 없었습니다.

-이번 수기 공모전이 사회에 끼치길 바라는 영향은 무엇인지요?

▲암을 겪은 중증질환자가 우리 사회에 이미 250만명이 넘었다는 통계를 들었습니다. 그 가족까지 합치면 우리 인구의 5분의 1인 1000만명 이상이 암환자와 가족일 것이라 생각합니다.

문제는 이런 사회적 중증환자들에 대한 우리 사회는 환자들의 문제를 남의 일로 생각하거나 큰 관심을 갖지 않고 있다는 겁니다. 누구든 진단을 받는 순간 중증질환자가 될 수 있는 예비중증질환자이자 가족입니다.

우리 사회에서 함께 고민하고 사회적 인식을 제고해야 할 중증, 희귀질환자들의 문제를 체험수기를 통해 좀더 진지하고 진정성있게 인식될 수 있는 기회가 이 체험수기 공모전을 통해 갖는 계기가 되길 바랍니다.

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 김성주 한국암환자권익협의회장. 2025.06.10 calebcao@newspim.com

-협의회가 앞으로 계획하고 있는 일은 어떤 것일까요.

▲이번이 첫번째 공모전이었습니다. 앞으로 홍보도 늘려서 매년 정례화를 할 계획입니다. 환자들이 어떤 모습으로 참여할지 기획 단계에서 궁금했습니다. 그런데 자신들의 이야기를 가감 없이 드러내는 글로 참여하는 것을 보고 이 공모전을 계속해야 한다고 생각하게 됐습니다.

-회장님은 지난해 2월부터 시작된 의정갈등 이후 정부와 의료계에 중증질환자들을 살피라는 쓴소리도 많이 하셨습니다. 현재도 지속되고 있는 전공의 의료현장 이탈과 의대생들의 휴학에 대해서 어떻게 생각하시는지요?

▲만약 지난해부터 시작된 의정갈등이 없었다면 더 많은 환우들이 이번 공모전에 동참할 수 있지 않았을까 하는 아쉬움이 있습니다. 항암이나 수술이 지금도 지연되고 있습니다. 1년 4개월 동안의 의정갈등 속에서 환자들은 양쪽 어디에도 제대로 목소리를 전달할 수 없었습니다.

갈등은 계속되고 있지만 환자들의 생명은 그렇게 멈출 수 없습니다. 의정 양방은 하루빨리 갈등을 봉합하고 환자 곁으로 돌아와야 합니다. 환자 피해 조사 기구도 만들어서 의정갈등으로 얼마나 많은 환자들이 피해를 봤는지 밝히길 바랍니다.

또 다시는 이런 일이 반복되지 않도록 재발 방지법도 마련하길 바랍니다.

calebcao@newspim.com

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내란 특검, 추경호·황교안 불구속 기소 [서울=뉴스핌] 김현구 기자 = 12·3 비상계엄 관련 내란·외환 의혹을 수사 중인 내란 특검팀(조은석 특별검사)이 7일 국민의힘 원내대표를 지낸 추경호 의원과 황교안 전 국무총리를 불구속 상태로 재판에 넘겼다. 추경호 국민의힘 의원. [사진=뉴스핌DB] 박지영 특검보는 추 의원에 대해 "피고인은 여당 원내대표로서 윤석열 전 대통령의 비상계엄 유지 의사를 조기에 꺾게 만들 수 있었던 유일한 사람이었음에도, 비상계엄 유지를 위한 협조 요청을 받고 국민의 기본권이 침해되고 무장한 군인에 의해 국회가 짓밟히는 상황 목도하고도 아무런 조치 취하지 않았다"고 지적했다. 이어 "국회의원 권한이자 의무인 표결권 행사에 참여하지 않았고, 본회의 개의를 알고도 의원총회 개최 의사도 없이 의총 소집 장소를 당사로 변경해 국회 진입 의사를 가진 국회의원의 발길을 돌리게 했다"고 덧붙였다. 그러면서 "또 본회의장에 있던 국회의원에게는 밖으로 나오라는 메시지 전달했는데, 이는 윤 전 대통령이 군인과 경찰을 동원해 국회를 봉쇄하고 본회의장에 들어가 있던 국회의원을 끌어내려 하려는 행위와 같이 평가된다"고 부연했다. 박 특검보는 "국회의원이 국회에 들어가지 못하는 것은 헌정 질서가 파괴되는 상황"이라며 "본인이 원내대표실에 있으면서 이런 파괴된 현장을 목도했기 때문에 그 부분에 대한 인식이 없었다 볼 수 없다"고 강조했다. 또 그는 "윤 전 대통령은 지난 한덕수 전 국무총리 재판에 나와서 '추 의원에게 어떤 이야기를 했는가'라는 재판장 질문에 '걱정하지 말라. 길게 가지 않고 빨리 해결될 것'이란 취지로 말했다. 이 말은 너희들이 국회 의결 해제하지 않고도 내가 끝낼 것이란 말"이라고 말했다. 이어 "추 의원은 충분히 본인의 역할을 지시받았고 이와 관련해 어떤 말도 하지 않았다고 한다"며 "추 의원은 '대통령님 이것은 말이 되지 않는다. 빨리 해제해달라'는 말을 한 번도 한 적 없다. 본인도 인정한다"고 덧붙였다. 아울러 박 특검보는 "비상계엄이 선포될 즈음 당대표는 체포 대상이 될 정도로 사실상 의사 소통 창구가 전혀 아니었고, 여당과의 의사 소통 통로이자 서로 논의할 수 있던 사람은 추 의원이 유일했다"며 "(추 의원은) 반대하는 의사를 표시하거나 이래선 안 된다는 의사표시는 하나도 없이 본인이 알고 있던 모든 것을 여당 의원에게 고지하지 않았다"고 비판했다. 끝으로 그는 "사실상 계엄이 국회의결로 해제되는 것은 아니다. 여당 원내대표마저 협조하지 않고 반기를 들었다면 계엄 해제가 빨라졌을 것"이라며 "계엄에 대한 문제 해결 방식이나 회복 시간 등이 상상 이상으로 빨라졌을 것이고, 국론 분열이나 사회적 혼란도 훨씬 더 줄어들었을 것"이라고 말했다. 추 의원은 지난해 12월 3일 윤 전 대통령이 비상계엄을 선포했을 당시 국민의힘 원내대표로서 의총 장소를 세 차례 변경하는 방법으로 자당 소속 의원들의 표결 참여를 방해한 혐의를 받는다. 이로 인해 당시 국민의힘 의원 108명 중 단 18명만이 계엄 해제 표결에 참여할 수 있었고, 국회 해제 요구 결의안은 결국 재석 190명 중 찬성 190명으로 통과됐다. 특검은 당시 추 의원이 국회 이동 과정에서 윤 전 대통령, 그의 측근들과 통화한 사실을 바탕으로 그가 의도적으로 표결을 방해했다고 판단했다. 앞서 특검은 추 의원에 대한 구속영장을 청구했으나 법원은 지난 3일 "혐의 및 법리에 대해 다툼의 여지가 있다"며 이를 기각했다. 황교안 전 국무총리. [사진=뉴스핌DB] 한편 특검은 이날 황교안 전 국무총리도 불구속 기소했다. 황 전 총리는 비상계엄 당시 "나라를 망가뜨린 종북주사파 세력과 부정선거 세력을 이번에 척결해야 한다", "우원식 국회의장을 체포하라. 대통령 조치를 정면으로 방해하는 한동훈 국민의힘 대표도 체포하라" 등의 게시물을 올려 내란을 선동한 혐의 등을 받는다. hyun9@newspim.com 2025-12-07 17:26