[수원=뉴스핌] 박승봉 기자 = 경기도의료원은 7일 경기도의회 회의실에서 희귀질환자 지원사업 간담회를 열었다고 밝혔다. 이날 간담회에서는 2025년 사업 성과를 공유하는 한편 2026년 자조모임 확대와 심리·정서 지원 강화 등을 중심으로 한 운영 방향을 논의했다.

이번 간담회는 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원을 비롯해 경기도 관계자, 희귀질환 관련 단체와 환우회 대표, 의료기관 관계자 등이 참석해 희귀질환자와 가족을 위한 지원사업의 추진 성과를 점검하고 현장 의견을 반영한 실효성 있는 지원체계를 마련하기 위한 의견을 나눴다.

간담회에서는 2025년 희귀질환자 지원사업 추진 성과를 점검하고, 2026년 사업 추진 방향과 운영계획을 설명했다. 특히 희귀질환자와 가족을 위한 실질적 지원 확대 방안에 대한 논의가 집중적으로 이뤄졌다.

주요 논의 내용은 ▲질환별 자조모임 운영 확대▲심리·정서 지원 프로그램 강화▲환자와 가족 간 정보 공유 활성화▲현장 중심의 지원체계 구축 등이다. 참석자들은 희귀질환의 특성상 환자와 가족이 겪는 심리적 부담이 큰 만큼 단순한 정보 제공을 넘어 정서적 지지와 공감에 기반한 프로그램이 필요하다는 의견을 제시했다.

경기도의료원은 향후 자조모임 운영에 퍼실리테이터와 심리전문가 등 전문 인력을 참여시켜 프로그램 운영의 내실화를 추진할 계획이다. 또한 환자뿐 아니라 가족의 정서적 부담까지 고려한 지원을 강화해 참여자 간 교류와 공감을 바탕으로 한 실질적 정서 지원 체계를 마련해 나갈 방침이다.

이필수 경기도의료원장은 "희귀질환자 지원은 환자 본인뿐 아니라 가족이 함께 겪는 어려움을 살피는 방향으로 추진돼야 한다"며 "경기도의료원은 현장의 의견을 반영해 유관기관과의 협력을 강화하고 환자 중심의 체감도 높은 지원체계를 지속적으로 마련하겠다"고 말했다.

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