[바이오헬스 육성] "빅데이터 수집 개인 동의 철저히 지킬 것"(일문일답)

기사입력 : 2019년05월22일 11:49

최종수정 : 2019년05월22일 13:42

권덕철 복지부 차관 바이오헬스 육선전략 일문일답
"희귀질환환자 수요많아..허용 범위 내에서 추진"
"국가R&D 투자 2.6조→4조..세제·금융지원도 병행"

[세종=뉴스핌] 임은석 기자 = 권덕철 보건복지부 차관은 지난 21일 "100만 빅데이터 구축은 복지부 방침에서 어긋나서 다른 방향으로 가는 것이 아니라 허용 범위내에서 추진하는 것"이라고 밝혔다.

권 차관은 이날 '바이오헬스 산업 혁신전략' 사전브리핑에서 '빅데이터 구축에 대한 업계 요청이 많았는데 개인정보 활용과 복지부 정책에 의해 막혔었는데 복지부 입장이 바뀐 것이냐'는 질문에 이같이 답했다.

그는 "바이오 빅데이터 관련해 희귀질환환자들의 수요가 굉장히 많다"며 "현행법상 개인 동의를 받으면 데이터 구축이 가능한 만큼 동의를 철저히 지키고 연구에 활용할 예정"이라고 말했다.

다음은 권덕철 복지부 차관과의 일문일답이다.

[서울=뉴스핌] 이한결 인턴기자 = 권덕철 보건복지부 차관이 21일 오후 서울 중구 대한상공회의소 국제회의장에서 열린 제1회 지역사회 통합돌봄 2026 비전포럼 ‘다가오는 초고령사회, 지역사회 통합돌봄을 논하다’에서 개회사를 하고 있다. 2019.05.21 alwaysame@newspim.com

-빅데이터 구축에 대한 업계의 요청사항 컸는데 개인정보 활용과 복지부 정책에 의해 막혔던 것으로 안다. 복지부 입장이 바뀐 것인지.
▲100만 빅데이터 구축은 복지부 방침에서 어긋나서 다른 방향으로 가는 것은 아니다. 그 범위 내에서 진행한다. 현재 목표로 하는 데이터 5대 플랫폼 중 하나가 바이오 빅데이터다. 100만명 바이오 빅데이터는 향후 10년 정도 주기를 두고 100만명까지 모을 계획이다. 개인동의 기반으로 만들어질 것이고, 희귀난치질환자 40만명, 나머지 관계자 등 60만명이 대상이다. 기본 데이터 구축되면 유전자 기반 맞춤형 의약품과 의료기술 개발할 수 있게 된다.

-현행법상 빅데이터 구축힘든 것으로 안다. DTC나 기본적인 것만봐도 힘든 것 같은데, 이번 발표가 조금 선언적으로 보인다. 구체적 청사진 갖고 하는 것인지.
▲DTC의 경우 특례로 간 것은 2000명에 대해서 연구차원에서 해보는 것이다. 빅데이터로 볼 수 없다. 임상시험연구 정도다. 여기서 얘기한 빅데이터 부분은 어떠한 목적으로 필요한 데이터 수집하는데 환자의 동의를 구해 구축하는 것이다. 100만 빅데이터는 의료기관 통해서 개인 정보 동의 받는 한에서 전반적인 유전자 정보 받는데 의의가 있는것이다.

-빅데이터 구축을 유전자정보 파악을 병원에서 하고 있는 것으로 안다. 이게 환자 유료서비스인 것으로 알고 있다. 국가 사업 진행하는 것인데 환자들에게 유료로 진행되는 것인지.
▲100만 바이오 빅데이터 할 때는 연구 목적이기 떄문에 비용청구 안한다. 내년 2만명부터 100만명까지 확대할 예정이며, 단계별로 맞춰서 예산을 편성히고, 동의 기반으로 연구목적에 활용할 계획이다.

-현재 국내 제약산업 R&D 투자가 적은 것으로 안다. 제약산업계 투자대비 정부지원이 미국은 37%, 일본은 19% 수준인 것으로 안다. 향후 제약산업 R&D 투자 비율 몇퍼센트까지 높이겠다는 것인지.
▲그부분에 대해서 명확하게 답변 드리기는 힘들 것 같고 현재 2조6000억원 수준에서 4조원 수준으로 늘릴 계획이다. 잘 알겠지만 정부의 R&D 지원은 민간 제약회사서 하기 힘든 부분을 지원해 마중물 역할을 하는 것이다. 대책을 수립하면서도 과기부와 함께 R&D를 통해 새롭게 제약산업에서 찾아낼 수 있는 물질들을 알아고, 할 수 있는 부분 집중해서 할 계획으로 있다. 현재 수준에서 지원을 더 늘리겠다는 것과 세제·금융 지원책 같이 동반해서 수행하겠다는 정도를 말씀드릴 수 있을 것 같다.

-국내 제약산업을 활성화하는 가장 확실한 방법은 해외유망 기업을 유치하고 여기서 선순환 구조를 일어나게 하는게 빠를 것 같은데 해외기업 R&D 유치 등 대책 담긴 것인지 궁금하다.
▲해외 기업의 R&D를 유치하려면 여러가지 국내 의료생태계가 먼저 조성돼야 한다. 빅데이터와 같은 생태계가 조성되고 개인정보 보안되고 해야 글로벌 R&D 센터가 들어올 것이라고 생각한. 법령상 가능한 부분에서 그런 국제적 기업 들어올 수 있는 환경만들겠다는 내용이 이번 방안에 담겼다. 다만 외국 제약기업에 대한 R&D 공장유치는 대책에 들어가 있지는 않다. 혁신형제약기업 그동안 외자 기업에 문을 닫고 있는 부분 있었는데 외자기업 혁신형제약기업 와자 기업이 국내기업과의 합작사업 늘려가고 있는 상황이다. 그런 부분들이 외국의 기술이나 R&D 자금 활용될수 있도록 할 것이다.

fedor01@newspim.com

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