[세종=뉴스핌] 강명연 기자 = 올해부터 온라인으로 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 신청할 수 있다. 기존에는 해당 사업 신청을 위해 관할 보건소에 직접 방문해야 했지만, 앞으로는 공인인증서를 통해 신분확인만 거치면 편리하게 이용할 수 있다.

질병관리본부는 지난 3일부터 '희귀질환자 의료비 지원사업' 신청을 위해 보건소 방문 신청 위해 '희귀질환 헬프라인' 누리집에서 온라인 신청이 가능하다고 27일 밝혔다.

'희귀질환자 의료비 지원사업'이란 저소득층 희귀질환자에게 의료비 등을 지원하는 사업을 말한다. 건강보험 산정특례 대상 1014개 질환에 대해 요양급여 본인부담금을 지원하고, 일부 중증 질환은 간병비 등을 지원한다. 건강보험 가입자 가운데 기준 중위소득 120 미만을 충족하면 의료비 지원을 받을 수 있다.

희귀질환자 의료비지원사업 신청절차 변경 내용 [자료=질병관리본부] 2020.04.27 unsaid@newspim.com

온라인으로 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 신청하기 위해서는 우선 '희귀질환 산정특례'에 등록한 뒤 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다. 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득·재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 생계나 주거를 같이 하는 환자 가구원 중 성인 가구원 공인인증이 추가로 필요하다. 

구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료도 제출해야 한다. 자세한 내용은 누리집 '의료비지원사업' 목록에서 확인할 수 있다. 다만 환자와 별도 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하다. 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 있어 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

아울러 의료급여 및 차상위 본인부담 경감금 대상 환자도 기존처럼 보건소에서 방문 신청해야 한다. 올해부터는 희귀질환 범위가 확대돼 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들이 지원받을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 '희귀질환자 유전자진단지원'대상 질환은 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다. 극희귀질환이란 진단법이 있는 독립된 질환이지만 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.

희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통해 검사 의뢰가 가능하다. 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다. 올해부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 '희귀질환 헬프라인' 누리집에서 확인 가능하다.

정은경 질병관리본부장은 "앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통헤 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모하도록 하겠다"고 밝혔다.

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