[서울=뉴스핌] 김정인 기자 = 고(故) 이건희 삼성 선대회장이 별세한 지 4년이 됐지만 고인이 남긴 유산은 사회 곳곳에서 쓰이고 있다.

특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이 선대회장의 유지에 따라 시작, 4년차를 맞은 소아암·희귀질환 극복사업은 1만3413명 어린이들의 진단·치료를 지원하는 등 기업의 사회적 책임과 상생 노력의 결실을 맺고 있다.

이재용 삼성전자 회장과 그의 모친 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장은 21일 서울대 어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다 미래를 열다' 행사에 참석했다.

이 선대회장의 4주기를 나흘 앞뒀지만 대내외적으로 위기론이 대두된 만큼 삼성은 지난해에 비해 차분한 분위기 속에서 고인을 기리고 의료 공헌에 힘썼던 선대회장의 모습을 되돌아보는 모습이다. 

이 선대회장 유족의 의료기부로 시작된 소아암·희귀질환 사업은 올해로 출범 4년째를 맞았다. 앞서 이 회장과 홍 전 관장 등 유족은 2021년 4월, 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 기부했다.

2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다. 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다.

◆ 10년 장기 프로젝트…사업시작 후 9521명 진단, 3892명 치료

소아암·희귀질환 사업은 ▲소아암 ▲희귀질환 ▲공동연구 등 3개 사업부로 구성돼 있다. 이 사업은 2021년에 시작돼 2030년까지 이어지는 장기 프로젝트다.

소아암 사업부는 많은 비용이 드는 암 진단·치료 중심으로 환아를 지원한다.

희귀질환 사업부는 희귀질환 조기 진단과 증상 완화를 위한 치료에 힘을 쏟고 있다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환이라는 특성상 각 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 많은 환아와 가족들이 병명도 모른채 길게는 진단에만 10년 넘게 걸리는 '진단 방랑'을 겪기도 한다.

공동연구 사업부는 치료 신기술, 신약 등 진단·치료 방법을 개선하는 연구 뿐 아니라 전국 어린이병원을 중심으로 환아들의 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고 전국 단위 환아 코호트 연구를 진행하고 있음 전국의 소아암·희귀질환 환아들이 지역에 상관없이 동일한 선진 의료 지원을 받을 수 있도록 체계를 갖추는 것이 목표다.

김영옥 전남대 어린이병원장은 "(희귀질환의) 유전자 진단은 (의료기관들이) 서로 네트워크가 돼야 하는데 지방이다 보니 어려운 점이 있었다. 기부를 통해서 검사를 할 수 있게 됐고, 효율적으로 답을 찾고 있다"고 말했다.

오석희 서울아산병원 교수는 "이건희 기금을 통해서 유전성 장염의 우리나라 소아 코호트를 만들었고 그 연구를 통해 유전성 장염을 치료할 수 있는 두 가지의 신약 특허를 만들 수 있게 됐다"고 했다.

올해 9월 기준 사업 참여 기관 수는 202곳이며 연구·의료진 1504명이 동참하고 있다. 수혜자 수는 2024년 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명에 이른다.

고 이건희 회장 유족의 의료기부는 미래 주인공인 어린이를 위해 우리 사회 각계 각층의 기부 동참을 이끄는 '기부 선순환의 마중물' 역할을 하고 있다. 3000억원에 이르는 파격적인 의료기부는 소아암·희귀질환 환아를 위한 기부의 절실한 필요성을 우리 사회에 환기하는 계기가 됐다는 평가를 받는다.

◆ 사회 곳곳에 확산된 KH유산…이재용 회장도 뜻 이어 사회 동행 박차

소아암∙희귀질환 사업을 비롯 미술품 기부와 감염병전문병원 건립 등 3대 '건희(KH)유산'은 우리 사회와 동행하며 더 나은 미래를 만드는 데 기여하고 있다.

이 회장과 유족은 2021년 소아암·희귀질환 지원을 위한 기부와 함께 감염병 대응 인프라 구축을 위해 7000억원을 기부했다. 고인의 유지를 받든 유족의 의료기부 총액은 1조원에 이른다.

7000억원 중 5000억원은 코로나19 같은 신종 감염병 위기 대응의 '콘트롤타워' 역할을 맡을 중앙감염병전문병원 건립에 활용했다. 중앙감염병전문병원은 일반·중환자 병상과 고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실 등 첨단설비를 갖춘 134병상 규모의 의료시설로 2028년까지 완공될 예정이다.

2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구 시설 건축과 감염병 백신·치료제 개발을 위한 연구 등 감염병 대응 인프라 확충에 투입한다.

또 이 선대회장의 유족들은 2021년 4월 의료기부와 함께 미술 작품 2만3000여 점을 국립중앙박물관, 국립현대미술관, 지역 박물관에 기증했다. 국보 등 지정문화재가 다수 포함된 고미술품, 세계적인 서양화 작품, 국내 유명작가의 근대 미술 작품 등 교과서에서 보던 걸작들을 사회에 환원하면서 모든 국민들이 이 작품들을 향유할 수 있게 됐다.

2022년 이후 3년째 전국 주요 전시관을 순회하고 있는 '이건희 컬렉션'은 관람객 누계가 200만명을 넘어섰으며, 2025년부터 미국 스미소니언미술관을 시작으로 영국 대영박물관, 미국 시카고미술관 등 세계적인 미술관에서도 전시될 예정이다.

이 회장은 'KH유산'에 담긴 이 선대회장의 뜻을 이어 우리 사회와의 동행에 힘을 쏟고 있다.

삼성은 ▲시각장애인의 보행을 돕는 '삼성 안내견' ▲자립준비 청년의 주거 안정과 경제적 자립을 지원하는 '희망디딤돌' ▲미취업 청년을 SW 개발자로 육성하는 '삼성청년SW아카데미' ▲어려운 중소기업의 스마트공장 구축을 지원하는 '삼성 스마트공장' ▲임직원들이 출입증을 태깅하면서 어려운 이웃을 위한 소액 기부에 참여하는 '나눔키오스크' 등 청소년 교육과 상생협력의 사회공헌 활동을 펼치고 있다.

kji01@newspim.com