[서울=뉴스핌] 서영욱 기자 = 고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 유지를 받들어 유족이 소아암·희귀질환 치료와 감염병 대응을 위해 총 1조 원을 기부했다. 유족은 "어린이들의 건강하고 행복한 성장은 우리의 사명"이라는 고인의 뜻에 따라 3000억 원을 환아 치료와 선진 의료체계 구축에 내놨다. 이 기부는 소아암·희귀질환 치료 필요성을 사회적으로 환기하는 계기가 됐다.

이재용 삼성전자 회장이 지난해 10월 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석해 환아와 인사를 나누고 있다. [사진=삼성전자]

23일 삼성에 따르면 유족의 기부를 기반으로 서울대어린이병원을 비롯한 전국 의료기관이 모여 '소아암·희귀질환지원사업단'을 출범했다. 전국 160여 개 기관의 1000여 명 의료진이 참여해 진단·치료·연구 과제를 수행하고 있다. 이 사업은 2021년 시작돼 2030년까지 10년간 이어지는 장기 프로젝트로, 지금까지 86개 과제를 추진하며 누적 2만2462명의 환아가 지원을 받았다. 현재 1만 명 가까운 환아가 병명을 진단받아 치료를 모색 중이며, 약 4000명은 지원을 받아 치료를 시작했다.

소아암 사업부는 고비용 암 진단과 치료를 지원하고, 희귀질환 사업부는 조기 진단과 증상 완화 치료에 집중한다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환이 많아 환자 수가 적고 사례가 드물다. 이 때문에 일부 환아는 병명을 알기까지 10년 이상 걸리는 '진단 방랑'을 겪는다. 공동연구 사업부는 전국 어린이병원을 중심으로 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고, 환아 코호트 연구를 추진 중이다. 이를 통해 전국의 환아가 거주 지역에 상관없이 동일한 수준의 의료 지원을 받는 체계를 마련하고 있다.

이재용 삼성전자 회장과 홍라희 삼성미술관 리움 명예관장은 지난해 10월 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다 미래를 열다' 행사에 참석해 환아와 가족, 의료진을 격려했다.

(뒷줄 왼쪽부터) 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, 최은화(앞줄 왼쪽) 소아암ㆍ희귀질환 지원사업단장이 지난해 10월 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에서 환아ㆍ의료진과 기념 촬영하고 있다. [사진=삼성전자]

유족은 또한 코로나19로 전 세계가 고통받던 2021년, 인류의 위협으로 떠오른 감염병 대응을 위해 7000억 원을 기부했다. 이 중 5000억 원은 신종 감염병 위기 대응의 중심 역할을 할 중앙감염병전문병원 건립에 사용되고 있다. 중앙감염병전문병원은 중환자실과 고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실을 갖춘 150병상 규모로 오는 2028년 완공될 예정이다. 현재 중간 설계를 마치고 내년 착공을 앞두고 있다. 나머지 2000억 원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 연구시설 건축과 백신·치료제 연구 등 감염병 대응 기반 강화에 쓰이고 있다.

이건희 선대회장의 문화예술품 기증과 의료기부는 'KH 유산'으로 평가받으며 사회의 기부 문화를 확산시키는 계기가 되고 있다. 유족의 의료기부 이후 유명 인사와 기업들의 나눔이 이어졌다. 방탄소년단(BTS) 정국은 2023년 10억원을, 가수 이승기는 2022년 20억원을 각각 서울대어린이병원에 기부했다. 감염병 진단키트 제조업체 코젠바이오텍도 2022년부터 매년 소아암 환아를 위해 기부해왔으며, 2024년까지 3년간 누적 기부액은 2억5000만 원에 달한다.

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