[장애해방] ②"나 살자고 시설 보낸 발달장애 아들, 둘다 살려고 나왔죠"

기사입력 : 2021년03월25일 09:25

최종수정 : 2021년03월25일 14:19

생계 책임지며 20년 동안 돌본 아들 시설 보내
입소 후 건강 악화..."모두 행복할 수 있어야"
시설 입소 장애인 약 80%는 발달장애인

[편집자] 장애인 시설이라고 하면 어떤 이미지가 떠오르나요. 깨끗한 시설에 친절한 사회복지사나 의사들이 사랑으로 장애인을 돌보는 드라마의 한 장면을 연상할 수도 있겠네요. 이런 이미지가 완전히 틀렸다고 할 수는 없을지도 모릅니다. 그런데 정작 장애인들은 이런 시설을 하루 빨리 빠져나와야 하는 '감옥'이라고 부릅니다. 시설 내에서의 통제된 집단생활은 자유를 박탈한다는 것이지요. 뉴스핌은 '탈(脫)시설'에 성공한 장애인들을 만나 그들이 왜 시설을 감옥으로 여기는지, 시설의 문제점은 무엇인지, 탈시설이 왜 필요한지 등을 조명하고자 합니다.

[서울=뉴스핌] 이학준 기자 = 임현주(58) 씨는 1991년 첫째 아들 서모 씨를 낳았다. 눈에 넣어도 아프지 않을 사랑스런 아이였지만, 세 돌이 지나도록 왜인지 성장이 느렸다. 병원에서 다양한 검사를 받은 결과 아이는 발달장애 판정을 받았다. 임씨의 나이 31살 때였다.

아들 서씨의 인지능력은 3살 정도 수준에서 멈췄다. 갑자기 도로에 뛰어들지는 않을까, 바닥에서 더러운 것을 주워 먹지는 않을까, 임씨는 한 순간도 긴장의 끈을 놓지 못한 채 아들 옆에 붙어 있어야 했다. 임씨는 당시를 떠올리며 "과연 모성애로 이걸 극복할 수 있을지 의문이었다"고 했다.

남편과도 이혼을 하게 된 임씨는 생활전선에 뛰어들어야 했다. 아이를 특수학교에 보낸 뒤 일을 하고, 퇴근하면 아이를 돌보는 데 집중했다. 매일 밤잠도 설쳤다. 아이가 혹여 대문 밖으로 나가지는 않는지 살펴봐야 했기 때문이다.

그렇게 20년이 지나자 더 이상 버틸 힘이 남아있지 않았다. 결국 임씨는 아이를 장애인 거주시설에 보내기로 결심했다. 임씨는 "일방적인 나의 결정이었다"며 울먹였다. 자신이 살기 위해 아들을 떼어 놓은 과거에 대한 죄책감이 아직 가시지 않은 듯했다.

◆ 아들, 시설 입소하자 건강 악화..."둘 다 살려고 시설 나왔다"

2010년 서씨가 대전 소재 모 시설에 입소하자 임씨 생활은 한결 나아졌다. 임씨는 "매일을 아이 때문에 고민하고 살았는데, 그런 것들이 갑자기 사라지니까 밥도 편하게 먹을 수 있었다"며 "한번 사람답게 살아봐야겠다는 마음도 들었다"고 회상했다.

[서울=뉴스핌] 백인혁 인턴기자 = 17일 오후 서울 중구 서울시청 앞에서 열린 제 2기 서울시 장애인 인권증진 기본계획 수정 촉구 결의대회에서 한 참석자가 10년 내 모든 중증장애인 탈시설 계획 수립을 촉구하는 집회를 하고 있다. 2019.04.17 dlsgur9757@newspim.com

그러나 서씨에게는 고통이 시작됐다. 흡인성 폐렴에 걸리고, 변비가 심해져 관장을 하는 등 건강이 나빠지기 시작했다. 시설에 면회 온 엄마를 만나고 난 뒤면 일주일 내내 소리를 지르고 턱을 치는 등 행동을 되풀이했다고 한다.

제대로 적응하지 못해 과잉행동이 심해지자 시설은 서씨에게 약을 처방하기 시작했다. 서씨 몸무게는 눈에 띄게 줄었다. 약 기운으로 눈이 풀려 있는 아들을 마주하게 된 임씨는 '나도 행복하고 아들도 행복할 수 있는 길'이 무엇인지 고민했다. 임씨는 아들을 집으로 데려와야겠다고 마음먹었다.

임씨는 "아이를 시설에 넣을 때는 나를 위주로 생각했는데, 나도 살고 아들도 사는 방법을 찾으려 했다"며 "시간이 지나다 보니 생각의 주체가 바뀌었다"고 말했다.

◆ 부족한 복지서비스에…발달장애인들 시설로

25일 보건복지부에 따르면 2019년 기준 시설에 입소한 장애인 2만9662명 중 지적·자폐 장애인은 2만3635명이다. 시설 입소자 중 약 79%가 발달장애인인 것이다.

전문가들은 복지서비스가 턱없이 부족해 발달장애인들이 반강제적으로 시설에 내몰리고 있다고 입을 모았다. 임씨 사례처럼 지원 없이 혼자 힘으로 돌보다 보니, 한계에 부딪히거나 생계를 위해 어쩔 수 없이 시설로 보낼 수밖에 없다는 것이다.

발달장애인 지원 서비스는 크게 '교육 및 재활 서비스'와 '복지서비스'로 나뉜다. 복지서비스는 다시 ▲집합적 서비스 ▲1대 1 지원 서비스 ▲의료 서비스 등으로 구분할 수 있는데 핵심은 1대 1 지원 서비스 중 하나인 '활동지원 서비스'다.

[서울=뉴스핌] 이윤청 기자 = 전국장애인부모연대 회원들이 12일 오전 서울 종로구 효자치안센터 인근에서 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 화요집회를 열고 있다. 2018.06.12 deepblue@newspim.com

활동지원 서비스는 활동지원사가 세면 등 기본적인 신변처리를 비롯해 청소 등 가사활동, 외출 동행 등 사회활동을 도와주는 것을 의미한다. 장애 정도에 따라 적게는 월 45시간, 많게는 월 480시간까지 서비스를 받을 수 있다.

그러나 한국보건사회연구원에 따르면 월 평균 활동지원 서비스 급여량은 120시간으로 하루 4시간 수준이다. 복지기관에서 제공하는 서비스 총량도 절대적으로 부족하다 보니 발달장애인 지원 책임이 부모와 가족들에게 전가되고 있다.

최소한의 복지도 받지 못하는 경우도 수두룩하다. 복지부는 2018년 기준 성인기 발달장애인 17만명 중 어떤 복지기관도 이용하지 못하는 발달장애인이 4만5000명이라고 추정하고 있다.

◆ 탈시설 불안한데…"아이 관점에서 무엇이 행복한지 생각해야"

어쩔 수 없이 발달장애인을 시설에 보낼 수밖에 없는 현실에서 시설을 없애자는 탈시설 운동은 일부 발달장애인 가족들에게는 비판의 대상이다. 무작정 시설을 없앨 경우 발달장애인을 24시간 돌봐야 할 책임이 고스란히 가족들 몫으로 남기 때문이다.

실제로 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 여파로 장애인복지관·주간보호센터 등 복지시설 일부가 문을 닫으면서 지원이 끊기자 부모들의 고충은 가중됐다. 국가인권위원회가 지난해 발달장애 자녀를 둔 부모 1174명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 20.5%는 코로나19로 인한 지원 공백으로 인해 직장을 그만뒀다고 답했다.

[서울=뉴스핌] 백인혁 인턴기자 = 17일 오후 서울 중구 서울시청 앞에서 열린 제 2기 서울시 장애인 인권증진 기본계획 수정 촉구 결의대회에서 한 참석자가 현 서울시의 탈시설정책을 비판하는 퍼포먼스를 선보이고 있다. 2019.04.17 dlsgur9757@newspim.com

이런 상황을 직접 겪어본 임씨는 "경제적 활동을 하지 못하게 되면 생계에 위협이 생기는 것"이라며 "사람들은 장애인 아이의 부모로 산다는 게 어떤 것인지 알지 못한다"고 설명했다. 이어 "아이를 시설에서 데리고 나온 후 지원주택에 들어가지 못할까봐 굉장히 불안했다"며 "부모들에게 시설에서 나오라고 얘기하면 내가 느꼈던 감정을 똑같이 느낄 것이다. 그 마음도 이해가 된다"고 했다.

그럼에도 임씨는 탈시설이 필요하다고 역설했다. 임씨는 "아이가 시설에서 나와 자신의 욕구와 취향대로 자유롭게 사는 것을 보면 기분이 좋다"며 "부모의 관점이 아니라 우리 아이들이 어떻게 살아야 행복하게 살 수 있는지를 생각해야 한다"고 조언했다.

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광복군, 일본군 무장해제 "항복사실 모르느냐? 변상문의 '화랑담배'는 6·25전쟁 이야기이다. 6·25전쟁 때 희생된 모든 분에게 감사드리고, 그 위대한 희생을 기리기 위해 제목을 '화랑담배'로 정했다. 우리는 그들에게 전의(戰意)가 없는 것을 보이기 위해 기관단총을 모두 어깨에 걸쳤다. 그러고도 만일을 위해서 각각 산개하면서 뛰어내리기 시작했다. 드디어 내 차례가 왔다. 몸을 날렸다. 아. 그때 그 바람 냄새, 그 공기의 열기, 아른대는 포플러의 아지랑이, 그리고는 아무것도 순간적이었지만 보이지 아니했다. 그러나 어쩐 일인가? 우리 주변엔 돌격 태세에 착검한 일본군이 포위하고 있었다. 워커 구두 밑의 여의도 모래가 발을 구르게 했다. 코끼리 콧대 같은 고무관을 제독총에 연결한 험상궂은 방독면을 뒤집어쓴 일본군이 차차 비행기를 중심으로 원거리 포위망을 좁혀오고 있었다. 너무나도 위험한 상황이었다. 이것이 그리던 조국 땅을 밟고 처음 맞은 분위기였다. 동지들은 눈빛을 무섭게 빛내면서 사주경계를 했다. 그러나 아직 기관단총을 거머쥐지는 아니했다. 여의도의 공기가 움직이지 않는 고체처럼 조여들어 왔다. 뿐만 아니었다. 타고 온 C46형 수송기로부터 한 50여m 떨어진 곳의 격납고 앞에는 실히 1개 중대나 되는 군인들이 일본도를 뽑아 든 한 장교에게 인솔되어 정렬해 있었다. 그 앞에는 고급장교인 듯한 자들이 한 줄 또 섰고, 장군 몇 명도 있는 듯했다. 그러나 무엇보다도 8월 18일 한낮의 그 뜨거운 여의도 열기가 우리를 더욱 긴장시켰다. 격납고 뒤에까지 무장한 군인이 대기하고 있었다. 중형전차의 기관포도 이쪽을 향하고 있었다. 환호하는 광복군. [사진= 국사편찬위원회] 비행장 아스팔트 위엔 한여름의 복사열이 그 위기의 긴장처럼 이글대고 있었다. 어느새 우리는 땀에 젖어 있었다. 기막힌 침묵이 십여 분이나 지났다. 그러나 그들은 어떤 행동도 취해 오지 않았다. 마침내 우리가 발걸음을 옮겼다. 우리는 일본군 고급 장교들이 늘어선 쪽으로 한걸음 씩 움직였다. 각자 산개, 조심하라! 누군가가 이렇게 나직하게 말했다. 서해 연안으로 비행기가 고도를 낮출 때 누군가가 유서를 쓰던 일이 이 순간 내 머릿속에서 상기되었다. 일본군 병사들은 우리가 다가서자 의외로 포위망을 풀 듯이 비켜섰다. 우리는 아직 기관단총을 어깨에 멘 그대로였다. 일본군이 길을 열어주자, 그들도 일본군 육군 중장을 선두로 한 장교단이 우리 쪽으로 오기 시작했다. 그가 바로 조선주차군사령관 죠오쯔끼(上月良夫)였다. 쬬오쯔기는 그의 참모장 이하라 소장과 나남 사단장과 참모들을 뒤로 거느렸다. 우리도 좌우로 벌려 섰다. 쬬오쯔기가 「나니시니 이라시따노?(무슨 일로 왔소?)」말문을 열었다. 퍽 야무지게 보였다. 우리는 말 대신 영등포 상공에서 뿌리다 남긴 선전 전단을 내밀어 주었다. 우리의 임무가 일본어와 우리말로 적힌 전단이었다. 거긴 또 우리가 이렇게 들어오게 된 사연도 적혀있었다. 우리는 한 장씩 그 전단을 다른 일본군 장교들에게 나누어 주었다. 쬬오쯔끼는 이를 받아 읽고, "일본은 정전만 한 상태이니 일단 돌아갔다가 휴전 조약이 체결된 다음에 재입국하라"라고 말했다. 그러면서 은근히 위협했다. 자기네 병사들이 꽤 흥분되어 있으니, 만약 돌아가지 않으면 그 신변 보호에 안전책임을 지기가 어렵다는 분위기라고 했다. 이에 이범석 장군이 "네 놈들의 천황이 이미 연합국에 무조건 항복한 사실을 모르느냐? 이제부터는 동경의 지시가 필요 없다는 것을 알아야 한다"라고 맞섰다. 그러나 쉽사리 양보하지 않았다. 옥신각신 말이 몇 번 건너 왔다 갔다. 갑자기 쬬오쯔끼는 한 일본군 대령에게 일을 처리하라고 지시했다. 그러면서 그는 동경서 손님이 오기로 되어 있어 마중을 나와 있던 참이란 말을 하고는 물러가 버렸다" 이범석 장군은 일본군 측에 "조선 총독을 만나 담판 짓겠다'라고 요구했으나 거절당했다. 일본군 무장해제 임무를 띠고 국내로 들어 온 '광복군 국내정진군'은 아무런 소득도 올리지 못한 채 다음 날 8월 19일 14:30분 여의도 기지를 이륙하여 중국으로 돌아갔다. 광복군은 미군정이 시작되고 나서 한참이나 지난 다음에 개인 자격으로 귀국할 수밖에 없었다. 조짐이 좋지 않았다. / 변상문 국방국악문화진흥회 이사장 2025-09-29 08:00

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중국 전기차 주행거리 두배 증가 배터리 개발 [베이징=뉴스핌] 조용성 특파원 = 중국이 에너지 밀도를 두 배 증가시킬 수 있는 전고체 배터리를 개발해 낸 것으로 나타났다. 중국 칭화(淸華)대학 화학공학과의 연구팀은 '음이온이 풍부한 용매화 구조 설계'를 개발해 냈으며, 이를 기반으로 불소 함유 폴리에테르 전해질을 성공적으로 만들어냈다고 중국 관찰자망이 30일 전했다. 해당 연구 성과는 논문 형식으로 국제 학술지인 네이처에 등재되었다. 연구진이 만들어낸 폴리에테르 전해질은 고체이며, 연구팀은 해당 전해질을 사용하여 전고체 배터리를 제작했다. 제작된 전고체 배터리는 604Wh/kg의 에너지 밀도를 기록했다. 이는 현재 리튬 이온 배터리의 에너지 밀도가 150~320Wh/kg인 점을 감안하면 에너지 밀도가 두 배 이상 높아진 것이다. 동일한 무게의 배터리이지만 해당 전해질을 사용한 전고체 배터리는 두 배 이상의 전력을 충전할 수 있는 셈이다. 이론적으로 전기차의 1회 충전 주행 거리가 두 배 증가할 수 있게 된다. 현재 500km가량을 주행할 수 있는 전기차가 1000km를 주행할 수 있게 된다. 해당 전고체 배터리는 안전성 테스트도 통과하였다. 못을 박아도 화재와 폭발이 일어나지 않았다. 또한 120도의 높은 온도의 박스 안에 6시간 동안 방치되었지만, 연소나 폭발이 일어나지 않았다. 또한 500회 이상 충방전을 거치면서도 에너지 저장 용량은 안정적으로 유지되었다. 연구진이 만들어낸 전고체 배터리가 상용화된다면 많은 분야에서 활용이 가능해진다. 전기차의 주행 거리는 두 배 증가하며, 드론의 비행 거리도 두 배 증가하게 된다. ESS(에너지저장장치) 역시 부피당 저장 용량을 크게 끌어올리게 되며 ESS 소형화가 가능해진다. 칭화대 연구진이 개발한 전고체 전해질의 도식도 [사진=네이처 캡처] ys1744@newspim.com 2025-09-30 10:35