성장 다큐멘터리 ‘5월, 아이들’에서 아이들의 성장하는 일상과 그들의 순간을 함께하는 소아 완화의료팀을 통해 성장의 참된 의미를 돌아봤다. <사진=kbs>

[뉴스핌=박지원 기자] 성장 다큐멘터리 ‘5월, 아이들’에서 아이들의 성장하는 일상과 그들의 순간을 함께하는 소아 완화의료팀을 통해 성장의 참된 의미를 돌아봤다.

11일 방송된 KBS 1TV 2부작 다큐 ‘5월, 아이들’에서는 중증질환 환아들과 함께 하는 가족과 의료진들의 여정을 카메라에 담았다.

지난 해 서울대학교 어린이병원에는 더 이상 치료가 불가능한 아이들을 위한 작은 팀이 꾸려졌다.

전임의 시절 중증 질환 환아들에게 아무것도 해줄 수 없다는 사실에 좌절한 김민선 교수는 소아 호스피스를 공부해 소아 완화의료팀을 만들었다.

생과 사를 오가는 불확실한 시간 속에서 외로움과 두려움에 길들여진 아이들. 소아 완화의료팀은 이들의 시간을 행복으로 채워주고 그들 곁에 있어주기 위한 긴 동행에 기꺼이 함께하고 있다.

국내 최대 어린이 전용 병원인 서울대학교 어린이병원. 그곳에는 작은 몸으로 수십 가지 약을 견디고 어른도 참기 힘든 고통을 참아내는 아이들이 있다.

치료의 기적마저 희미한 중증질환 환아들도 하루하루 아픈 일상을 보내고 있다. 국내 최초로 소아 완화의료팀을 꾸린 김민선 교수는 그런 아이들의 고통을 덜어주고 마지막 순간까지 곁에 있어주려 노력한다.

어린이병동에서 지내고 있는 15살의 승재는 전 세계 200명 밖에 없는 희귀질환 고함스병과 싸우고 있다.

고함스는 정확한 원인 없이 뼈가 녹아내려 혈관종이 생기고 호흡곤란까지 유발되는 무서운 병이다. 시간이 지나면서 반복되는 고통과 장기입원의 지겨움에 짜증을 내기 시작하는 승재. 그런 승재가 가장 편안할 때는 블럭을 조립하는 시간이다. 가슴에 관을 꽂고 호흡기까지 하고서 블럭을 찾는 승재의 모습은 영락없이 어린 아이같다.

엄마는 그런 승재 곁에서 아이의 아픔을 오롯이 껴안을 수 없어 늘 안타까워한다. 김민선 교수도 승재가 병실에서 보내는 시간을 더욱 의미 있게 채워주기 위해 밤낮없이 노력하지만 결국 완화의료 시스템이 전무한 현실의 벽에 부딪히고 만다.

김민선 교수가 돌보는 환아이자 그녀의 좋은 친구인 17살 수진이는 교모세포종 환아로 현재 치료를 중단한 채 집에서 일상을 보내고 있다. 죽는 것보다 죽을 때 아픈 것이 더 두렵다고 말하는 수진이는 나이 못지 않게 성숙한 아이다.

김민선 교수는 그런 수진이의 통증을 조절해주기 위해 직접 수진이 집을 방문한다. 수진이를 만난 김민선 교수는 조심스럽게 죽음에 대한 이야기를 꺼내고 수진이는 되려 무거운 김 교수의 마음을 어루만진다.

전임의 시절 치료가 불가능한 아이들에게 아무것도 해줄 수 없다는 사실에 좌절한 김민선 교수. 그 후 소아 완화의료를 공부해 지금까지도 소아 호스피스 시스템을 정착시키기 위해 고군분투해오고 있다.

한편, 승재는 갑작스러운 패혈증으로 호흡곤란을 겪다 중환자실로 내려가게 된다.

고민에 빠진 김민선 교수는 소아 완화의료에 대한 답을 찾기 위해 미국으로 간다. 미국 오하이오주 애크론 어린이병원을 방문한 그녀가 그곳에서 느낀 진정한 의미의 완화의료란 무엇일까? 그리고 승재는 무사히 고비를 넘기고 소아 완화의료팀과의 동행을 이어갈 수 있을까.

소아 완화의료팀과 아이들의 모습은 ‘5월, 아이들’에서 확인할 수 있다.  

[뉴스핌 Newspim] 박지원 기자 (pjw@newspim.com)