[익산=뉴스핌] 홍문수 기자 = 전북 익산시는 '국립희귀질환센터' 유치를 위해 본격적인 활동에 들어갔다고 21일 밝혔다.

시는 전북테크노파크와 함께 통합전수교육관 실내공연장에서 국립희귀질환센터 유치 준비를 위한 '제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나(Webinar)'를 비대면 영상 세미나로 개최했다고 전했다.

익산시가 '국립희귀질환센터' 유치를 위한 제2회 희귀난치성질환 국제웨비나를 비대면 영상세미나로 열고 있다.[사진=익산시] 2020.12.21 gkje725@newspim.com

이번 웨비나는 '아시아 국가의 의료시스템과 도전과제 : 희귀질환을 중심으로'를 주제로 한국, 대만, 홍콩, 싱가폴, 말레이시아 등 각국 전문가들이 참여해 최신 연구 내용을 발표하며 밀도 높은 토론을 진행했다.

대만 잉웨이 왕(YingWei Wang) 건강증진국장, 홍콩 피터 위엔(Peter Yuen) 교수, 싱가폴 푸아 카이 홍(Phua Kai Hong) 교수, 말레이시아 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수 등 전문가들이 참여했으며 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구 동향에 대해 발표했다.

이 가운데 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장, 서울대 의대 박병주 교수, 한양대 한동운 교수는 한국의 희귀질환 연구에 대한 사례와 관리체계 개선 방향을 제시했다.

정헌율 익산시장은 "매년 증가하는 희귀질환자와 가족들의 경제적 부담이 가중되고 있는 현실에서 희귀질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 웨비나 개최는 의미가 깊다"며 "국가 차원의 희귀질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환센터가 익산에 유치되도록 모든 노력과 지원을 다하겠다"고 말했다.

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