[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 대한뇌전증학회(이사장 서대원)가 뇌전증 치료를 위한 신약 도입 지연 문제를 지적하고 나섰다. 

대한뇌전증학회는 20일 서울 용산구 드래곤시티호텔에서 기자간담회를 열고 "신약 도입 지연, 뇌전증 수술의 사회적 인식 문제가 있다"고 밝혔다.

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 구대림 대한뇌전증학회 총무이사가 20일 오후 서울 용산구 드래곤시티호텔에서 의료전문 기자간담회를 진행 중이다. 2025.06.20 calebcao@newspim.com

구대림 학회 총무이사는 "뇌전증 환자 입장에서 신약은 생존권이 달린 문제"라며 "약 30%의 환자가 약물난치성 뇌전증으로 고통받고 있다"고 지적했다.

구 이사는 "'세노바메이트'처럼 미국 식품의약청(FDA), 유럽의약품청(EMA)에서 승인된 신약 국내 도입이 지연되거나 미(未)도입 된 사례가 있다"며 "약가 협상, 심사 단계에서 막히고 현장 의견 반영이 부족한 문제가 있다"고 설명했다.

국민건강보험공단과 제약사 간에 약의 가격을 결정하는 단계에서 난항이 생기자 외국 공급자들 사이에 '코리아 패싱'이 일어난다는 지적이다. 

구 이사는 "약 도입이 지연되면 결국 환자들은 1~2년 시간을 계속 기다릴 수밖에 없는 어려움이 있다"며 "뇌전증은 중증도가 높은 질환이기 때문에 학회 입장에서도 약 도입 지연이 심각한 문제로 짚고 있다"고 했다.

서대원 이사장은 "코리아 패싱은 세르바메이트만 이슈가 되는게 아니라 다른 약도 마찬가지"라며 "외국 회사들이 개발한 좋은 약들이 왜 안들어오나? 우리가 어느정도 수준을 맞춰주지 못하는 상황이 있다"고 말했다.

서 이사장은 "무조건 저가로 가면서 막아놓고 있으면 빠르게 변하는 현대의 치료나 진단에서 뒤처지는 것이 당연하다"고 지적했다.

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 20일 오후 서울 용산구 드래곤시티호텔에서 대한뇌전증학회의 기자간담회가 진행되고 있다. 2025.06.20 calebcao@newspim.com

학회는 뇌전증 수술 활성화와 중증도에 대한 인식 확대도 필요하다고 강조했다.

구 이사는 "뇌전증 수술은 매우 효과적인 치료법이지만, 실제 수술 환자는 다른 국가에 비해서 비율이 저조한 편이고 수술까지의 소요 시간도 상당히 지연되고 있다"며 "전문 인프라와 인력 부족이 가장 큰 요인"이라고 말했다.

이를 개선하기 위해서는 뇌졸중·뇌전증 수술 가이드라인을 정립하고, 환자와 의료진의 인식 개선 캠페인이 필요하다는 설명이다. 의료진 인식 개선이 필요한 이유는 뇌전증 수술이 필요할 시 원활하게 수술 가능 병원으로 전원시키는 시스템 체계화를 위해서다.

뇌전증 중증도 및 반복 발작(Seizure cluster) 문제는 생명과 직결돼 있지만 제도적 인식이 부족한 점도 지적됐다. 문제를 해결하기 위해선 이를 중증 질환으로 분류하고, 진단명 신설, 산정특례(희귀질환자로 확진받은 자가 등록 절차에 따라 건강보험에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도) 적용, 입원치료 시 불이익 완화가 필요하다는 설명이다.

구 이사는 "반복 발작 문제는 (복지) 사각지대에 빠져 있다"며 "일부 뇌전증 증후군들은 희귀 중증 난치 질환에 포함돼 산정특례 적용이 가능하지만, 뇌졸중 지속 상태라는 병은 치료가 돼 정상 컨디션으로 돌아오면 계속 지원받기 어려운 질환"이라고 소개했다.

구 이사는 "반복 발작은 1년에 한두 번 드물게 발생하는 환자들이 있는데, 한번 발작을 하더라도 여러 번 몰아서 오기 때문에 뇌전증 지속 상태로 이어질 위험이 있다"며 "그럴 경우 심각한 신체 손상이나 생명의 위협을 받는 질환임에도 제도적 인식이 부족하다"고 지적했다.

그러면서 "이를 중증 난치 질환으로 등록해 산정특례를 적용하고 개선하는 부분을 고민해볼 필요가 있다"고 덧붙였다.

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